"כשנודע לי שיש לי ילד עם תסמונת דאון הרגשתי שהאדמה פוערת את פיה מתחת לרגליי

כשנועם, בנו הקטן של אריה בנימין, מנהל בית הספר איזי שפירא ברעננה, נולד, הוא ידע שמשהו בחייו עומד להשתנות מן הקצה אל הקצה ◆ רגע אחרי הלידה זומנו אריה ואשתו מיטל לשיחה, האחות אמרה משפט שקפא באוויר:
"אתם יודעים שיש הורים שמשאירים את הילד שלהם כאן"◆
כך התחיל המסע של אריה, בן 42, אבא ומנהל שמצא את עצמו מתמודד עם מציאות חדשה, עובר דרך חמשת שלבי האבל, מסתיר את התסמונת מהמשפחה, ולבסוף מקבל החלטה אמיצה לעזוב את עבודתו ולפנות ללימודי חינוך מיוחד עם התמחות במוגבלות שכלית.

כשצועדים במסדרון בית הספר 'איזי שפירא' ברעננה, מרגישים שהמסדרון נחצה לשניים כמו בקריעת ים סוף. בשני צדי המסדרון מונחים כסאות גלגלים מכל מיני גדלים, סוגים וצבעים. מבעד לאחת הכתות השקופות מבצבץ עמוד עירוי שמספר את סיפורם של הילדים גם בלי מילים. אריה אומר הם מבינים הכל. הם מלמדים אותנו יותר מאשר אנחנו מלמדים אותם.

אריה ואשתו מיטל היו בשנות השלושים לחייהם כשגילו שבנם נועם נולד עם תסמונת דאון. רגע אחרי הלידה זומנו לשיחה שבה בישרו להם את החדשות, מלוות בשאלות מוזרות ומטלטלות. אריה מספר שבאותו רגע הרגישו שזהו סוף העולם, שהם לא מוכנים למה שמונח לפניהם. הוא מוסיף, עברנו את כל חמשת שלבי האבל, ובהתחלה אפילו התביישנו לספר למשפחה שיש לנו ילד עם תסמונת דאון.

אבל מהר מאוד התאפסנו. אריה אומר, התאפסנו על עצמנו ואמרנו שנעשה הכל בשביל הילד הזה. בבית החולים ניסו להכין אותנו ואחת האחיות אפילו אמרה, אתם יודעים שיש הורים שמשאירים את הילד בבית החולים. אבל אנחנו ענינו מיד, ממש לא, מה פתאום, זה הילד שלנו ואנחנו נעשה עבורו הכל.

מסדרון בית הספר

אריה עם בנו נועם

בית הספר מרכז לימודי, טיפולי ובית

בבית הספר לומדים 43 תלמידים. ישנן 5 כתות ו-60 אנשי צוות. התלמידים מגיעים מ-14 רשויות שונות. אריה עובר במסדרונות ומסביר על החללים המיוחדים – הבריכות הטיפוליות, חדר אתגרים להירגעות ופריקת אנרגיות, חדר כושר ומעין ג'ימבורי לילדים גדולים. "יש כאן הכל מהכל טיפולי הידרותרפיה, קלינאיות תקשורת ועוד מגוון של טיפולים". הוא אומר ומצביע בגאווה על שלוש נשים שמתיישבות לאכול" את רואה אותן? הן אחיות במקצוע. הן אלופות! הן מטפלות בתלמידים שזקוקים לטיפולים פולשניים. יש לנו תלמידה שלא מסוגלת לאכול מהפה. היא אוכלת דרך צינורית, ישירות למעיים." הוא מסביר.

אנחנו ממשיכים בסיור ונתקלים באיילת, מתנדבת כבת 60 שמספרת לנו שהיא מתנדבת במקום כבר עשור. עכשיו גילו לי דורבנות ברגליים ועדיין הגעתי." היא אומרת בחיוך ומחבקת את אריה.

הג'ימבורי בבית הספר

מחצית מחייו אריה עסק בחינוך. גם אשתו מיטל ואביו עוסקים באותו תחום. הוא מספר שתמיד אהב את תחום ההוראה ולדבריו היה תלמיד "חננה" שאהב את מוריו ואת הלימודים. לאריה ומיטל יש ארבעה ילדים הבכור בן 14, תאומות בנות 12 ונועם בן ה-9.

הייתה קנאה בבית? בכל זאת מרבית תשומת הלב הוקדשה לנועם אני מניחה.

בתור מנהל בית ספר אני חושב הרבה על אחים של ילדים עם צרכים מיוחדים. בבית נועם כמו כולם. אין יחס מועדף. האחים שלו יאיר, יהל ותהל מבינים שהוא ילד עם צרכים מיוחדים. הם לא מתביישים להרצות עליו בכתה והם אף גאים בו. הם הכינו עליו בתקופות זמן מקבילות ובכיתות שונות מצגת והראו אותה לכל החברים. הבית שלנו כל הזמן מלא בחברים ובחברות של האחים. בית מאוד פתוח.

אריה עם אשתו מיטל והילדים

עד כמה אתה מעורב בחיים האישיים של התלמידים?

תראי, מטבע הדברים יש משפחות יותר פתוחות ויש כאלה שסגורות. מה שאני שם לנגד עיניי הם החיים החברתיים של התלמידים פה. זה נושא  מאוד חשוב. הם משתלבים בחוגים ובפעילויות כיפיות שמתקיימות במועדונית הפועלת לאחר שעות הלימודים.

הצוות של הבוקר ממשיך עם התלמידים לשעות אחר הצהריים. יש לנו יוגה, ריקודים, חוג אדמה- חקלאות. ההורים של התלמידים בשוק (הוא צוחק), הם שואלים אותנו, 'הילדים שלנו יעשו את זה?' ואני משיב לאותם הורים סקפטיים 'הם יכולים, הם יעשו את זה.

אריה לא נח לרגע וכל הזמן מחפש לעשות חיבורים חברתיים לילדים שיעשו להם טוב. הוא מספר על פרויקט מיוחד: "יש לנו שיתף פעולה עם הצופים. בכל יום שלישי מגיעים מספר מדריכים ומדריכות מטעם הצופים ועושים פעולות מגוונות לתלמידים. אנחנו שבט איזי. לכל ילד יש חולצה. חשוב לנו לצבור להם חוויות ילדות.

פעילות עם מדריכות בצופים

איזה טיפ היית נותן להורים שזה עתה גילו שיש לילד שלהם ילד עם מוגבלות או תסמונת נדירה?

אריה אדם אופטימי וחייכן מטבעו. הוא משיב: "לראות את הטוב ולהאמין באותו הילד. יש לי צמרמורת! הילדים האלה מפתיעים אותנו. אולי לפעמיים זה יכול להרגיש שהם לא מבינים אותנו אבל הם לומדים ומפתיעים אותנו בכל פעם מחדש. צריך לצעוד צעדים קטנים. צעד ועוד אחד. לא לוותר עליהם. מנועם שלנו יש הרבה נחת, שאגב גם הוא התחנך כאן בגנים.

איזה תלמיד או תלמידה נכסנו לך ללב?

עיניו מתמלאות בדמעות והוא מתחיל לספר על תלמידה שהספיקה ללמוד חודשים בודדים בכתה א' עד שנפטרה מתסמונת נדירה. "היא הייתה רק בת 7. ילדה שנכנסה עם המון אור לבית הספר ועמוק ללבבות של כל הצוות". לאריאל הייתה מחלה גנטית נדירה בשם TECPR2 . מדובר במחלה ניוונית קשה הפוגעת במערכת העצבים וגורמת לאבד בהדרגה את היכולות הבסיסיות ביותר – ללכת, לדבר, לאכול ולנשום לבד.

הוריה הצליחו לגייס סכום עתק עבור התרופה, אך ימים ספורים לפני הטיסה המשמחת אריאל נפטרה. אריה והצוות החינוכי הוכו בתדהמה הוא משתף אותנו בתחושותיו. "סבתא שלי נפטרה השנה ולא בכיתי על סבתא שלי כמו שבכיתי על הילדה הזאת. אני לא יודע למה. מאוד אהבתי  את סבתא שלי, כן? אבל באמת על הילדה הזאת זה משהו אחר".

אתה חושב שהחברה עברה שינוי והיא מקבלת ילדים עם צרכים מיוחדים?

אני חושב שיש שיפור גדול מאוד בשנים האחרונות. אם פעם הייתה רתיעה מלגשת ולהתקרב ולשתף. היום אנחנו נמצאים במקום אחר. אני חושב שהתקדמנו. יש מודעות ויותר הכלה.

אריה עם תלמידו אליאב חיים אליאס

איזה טיפ היית נותן למשרד החינוך בנושא של החינוך המיוחד?

לתת יותר סמכויות למנהלים. אני יכול להגיד לך שאנחנו רוצים בסופו של דבר לעשות טוב לילדים. לקדם אותם. לשפר את המערכת ולדאוג שיהיה אקלים טוב בבית הספר, לדאוג שהילדים יקבלו את כל המענים. לא תמיד המערכת מאפשרת את זה. יש הרבה בלמים שמונעים מהמנהל באמת לקדם את בית ספר ולהוביל אותו, וחבל. לתת יותר סמכויות למנהלים שוב יש התקדמות, אבל עדיין לא מספיק.