ד"ר מירי נהרי וד"ר עמוס תורן: "לא רוצה שירחמו עלי"
ד"ר מירי נהרי וד"ר עמוס תורן: "לא רוצה שירחמו עלי"

 

 

ד"ר מירי נהרי היא  פסיכולוגית קלינית בכירה, בעבר במערך ההמטו-אונקולוגי

ד"ר עמוס תורן  הוא מנהל המערך ההמטו-אונקולוגי בבית החולים לילדים ספרא, מרכז רפואי שיבא, תל השומר.

 

ליווי ילד חולה בסרטן בזמן הטיפולים, ולא פחות עם חזרתו לבית הספר, מחייב פיתוח מודעות, הבנה, משאבים וכלים בניהול תהליך מורכב וארוך זה

 

 

חייה של משפחה המקבלת אבחנה שילדה חולה במחלת הסרטן משתנים ברגע מהקצה אל הקצה.  הילד והמשפחה מתחילים מסע ארוך  הנמשך כשנה ויותר.  מסע של פחד, כאב, ייאוש, כעס ותקווה.  המחלה והטיפולים בה משפיעים  על הילד ועל המשפחה כולה: הורים, אחים, סבים וסבתות.   אורח החיים משתנה: אשפוזים חוזרים ונשנים, ארוכים או קצרים; טיפולי יום; בדיקות; לפעמים הקרנות ולפעמים ניתוחים. בנוסף להשפעה על הרגשתו של הילד, תחושותיו וצורתו, יש למחלה השפעה על היחסים בתוך המשפחה, על חלוקת התפקידים בה, על המצב הרגשי שלה ולעתים אף על המצב הכלכלי. 

המחלה מסכנת החיים והכאבים הקשים  גורמים לפחדים, לחרדות ולתחושות של חוסר אמון וחוסר שליטה. הטיפולים גורמים לילד שינוי משמעותי בדימוי הגוף ומכאן שינויים בדימוי העצמי ובערך העצמי. תקופת הטיפולים הארוכה גורמת לניתוק מ"זרם החיים" הבריאים, להפסקת רוב הפעילויות היומיומית הרגילות ומכאן לתחושות של בדידות וניתוק.  

במסע קשה וארוך זה יכולתם של הילד ומשפחתו להתמודד עם הקשיים תלויה במעגלי תמיכה, בליווי,  בסיוע ובעידוד, המתקיימים סביבם.   מעגלי התמיכה יכולים להיות המשפחה הרחבה, חברי משפחה, בית הספר וחבריו של הילד.

 

להיות ילד בתרבות שלנו פירושו להיות תלמיד וחייהם של תלמידים מתנהלים על ידי מערכת החינוך.  לעומת זאת, חייו של הילד חולה סרטן מתנהלים  על ידי הרופאים על פי התוכנית הטיפולית, כלומר, על ידי  מערכת הבריאות.  טענתנו במאמר זה היא שהתלמיד החולה "שייך" לשתי המערכות - הרפואית והחינוכית.  המערכת הרפואית אחראית על המאבק במחלה ועל התנהלות הטיפולים. על המערכת החינוכית לקחת על עצמה את האחריות על התמיכה בילד, על שמירת מעגלי הקשרים שלו עם חברים, עם הלימודים, ועם זרם החיים "הנורמליים".   הקשר בין שתי מערכות אלה חשוב ביותר להתמודדות של הילד ומשפחתו עם המחלה. 

 

בשנים האחרונות חלה התקדמות רפואית משמעותית בטיפול בילדים חולי סרטן. כתוצאה מכך סרטן אצל ילדים נתפס כיום כמחלה כרונית מסכנת חיים ולא כמחלה סופנית,  וכמעט 70% מהילדים שאובחנו כחולי סרטן יחלימו מהמחלה. בהתאם לתפיסה זו, ההתערבויות הפסיכולוגיות והמחקר בתחום זה מתמקדים לא רק בנושאים של התמודדות עם כאב, דיכאון, חרדה וליווי לקראת המוות, אלא גם בנושאים של שיפור ההתמודדות בזמן הטיפולים, וההסתגלות לבית הספר ולבריאות עם סיומם. בית הספר נמצא כאחד הגורמים המשמעותיים בתמיכה בהתמודדות הילד בזמן הטיפולים, ותפקידו משמעותי עוד יותר בקליטת הילדים השורדים ובהסתגלותם בחזרה למסגרת הלימודית . 

 

למרות שכאמור, רוב הילדים יחלימו ממחלתם ויחזרו לבית הספר, חלקם לא יצליחו במאבקם במחלה. על בית הספר יהיה לעזור לילדים בכיתתו של הילד החולה בהתמודדות עם הליווי לקראת המוות ועם המוות עצמו.

 

אנשי חינוך צריכים לפתח דרכים להתמודד עם התחום הרגשי, החברתי והלימודי של הילד חולה הסרטן בזמן הטיפולים ולאחר סיומם. לשם כך חשוב להבין את הבעיות והקשיים עמם הילד והמשפחה מתמודדים. מטרת מאמר זה היא לסקור קשיים עיקריים אלה.

 

 

התחום הלימודי-אקדמי

 

כאשר ילד מאובחן כחולה סרטן, יש פעמים שההורים המוטרדים מנושא הלימודים לוחצים על בית הספר ועל הילד להתמקד בלימודים ובבחינות. לעומתם, יש הורים שכלל אינם פנויים לנושא בית הספר והלימודים. לפעמים הם אף רוצים לשמור את עניין המחלה בסוד ולא מרשים למנהלת בית הספר לשתף אף אחד במידע.

 

הגישה השכיחה, גם אצל ההורים וגם אצל אנשי החינוך, בכל הנוגע לנושא בית הספר היא שאין להתעסק בנושא הלימודים של הילד החולה מאחר שחשיבותם של בית הספר ושל הלימודים מתגמדת למול ההתמודדות עם הטיפולים, הכאבים והפחד מן המוות. התומכים בגישה זו מצביעים על כך שהילדים לא תמיד חזקים מספיק מבחינה פיזית או פנויים מבחינה נפשית לעסוק בלימודים, ומאמינים שניתן להשלים חומר לימודי כשהילד יבריא. סיבה נוספת לא ללכת לביה"ס מנוסחת במילותיו של ילד חולה: "אני פוחד ללכת לבית הספר. לא רוצה שירחמו עלי, שיתייחסו אלי כאל שונה ושיצחקו עלי".

 

לעומת זאת, יש גישה  הרואה חשיבות בהתמדה ככל שניתן בביקור בבית הספר ובלימודים גם במהלך הטיפולים.  לדעת הדוגלים בשיטה זו, ילד צריך ללמוד כדי שלא ייווצר פער לכשיחזור לבית הספר, וחשוב לא לוותר בעניין זה. הפעילות סביב נושא הלימודים והקשר עם בית הספר גם מקלים במידה מסוימת על ההורים, הן בשל עצם העשייה ( doing)  למען הילד, והן משום שזהו עיסוק במשהו שהם מכירים ויודעים, משהו ששייך לחיים הרגילים והבריאים.

 

לדעתנו, ההתנהלות הנכונה היא דרך האמצע, בין עידוד הילד ללימודים ולקשר עם בית הספר לבין ויתור עליהם. בשלבים מסוימים הילד אכן איננו יכול לעסוק בנושא הלימודים. הוא כאוב מדי, חלש מדי, מאושפז לעיתים תכופות, וקשה לו להתפנות ללימודים. אולם, לפעמים המצב שונה והתייחסות ללימודים ולהשקעה בהם, גם כשאין לילד חשק, היא בעלת חשיבות רבה. ההתייחסות ללימודים צריכה אפוא להיות מותאמת למצב הרפואי של הילד ולטיפולים שהוא עובר בכל שלב, לאישיותו, להתנהלותו בבית הספר לפני המחלה, ולשלב ההתפתחות שלו.

 

על פי המחקר יש חשיבות פסיכולוגית גדולה לעידוד ולדרבון ילדים חולים לעסוק בלימודים באופן המותאם למצבם הפיזי. הילדים שדורשים מהם להשקיע,  ולו מעט, בלימודים מבינים מכך שיש להם סיכויים להחלים. לימודים מתייחסים לעתיד, והעתיד כולל מסר של תקווה. ילדים גם דיווחו שהתמקדות בלימודים סייעה להם להעביר תשומת לב מעיסוק במחלה, בכאב ובבדידות לעיסוק במשהו נורמלי, מוכר, רגיל – דבר חיובי וחשוב.

 

ילדים חולים רבים מבטאים חשש שעקב הפער הלימודי שנוצר הם יצטרכו להישאר כיתה, והם מאוד פוחדים מכך.  נושא אחר שמטריד ילדים רבים הוא התעודה. בראייתם, אם הם אינם מקבלים תעודה, הם לא שייכים לבית הספר.

 

התמודדות בית הספר עם צרכיו של הילד חולה הסרטן עולה בחשיבותה לקראת סיום תקופת הטיפולים והחזרה של הילד לבית הספר.  מעטים הם הילדים המצליחים לעבור תקופת טיפולים ארוכה בלי שייווצר פער לימודי כלשהו. לפעמים ילדים חוששים לחזור ללימודים בגלל הפער, ולפעמים הם חוזרים אך מרגישים טיפשים ולא מצליחים להשתלב. לכן, לקראת חזרתו של התלמיד לבית הספר יש חשיבות להכנת תוכנית, שתעזור לו בהשלמת הפערים הלימודיים תוך שיתוף כל המורים הנוגעים בדבר. חשוב לעקוב לאורך זמן אחרי התקדמות התלמיד בלימודים והשתלבותו בהם, משום שהמחקר מראה כי לפעמים הקשיים של הילדים צפים ומתגלים אף כשלוש שנים אחרי תחילת הטיפולים במחלה.

 

התחום החברתי

בית הספר והכיתה הם מרכז חיי החברה וגורם חשוב בהתפתחות החברתית של ילדים. ישנם כמובן חוגים ותנועות נוער, אך עיקר החיים החברתיים של רוב הילדים מתנהל בבית הספר ועם ילדים מהכיתה או מהשכבה: "בית הספר זה המקום שבו מתנהלים החיים שלי, שם אני נפגש עם חברים ושם אני נמצא רוב הזמן כשאני לא בבית".

מאפיין מרכזי בתקופת הטיפול במחלת הסרטן הוא הבדידות של החולה ולפעמים גם של המשפחה. הקשר עם בני הגיל חשוב לילד החולה מכמה סיבות: הסיבה הראשונה היא הצורך החברתי הבסיסי. ילדים זקוקים לקשר עם בני גילם למשחק ולשיחה.  הם גם זקוקים לתחושה של היות חלק מקבוצה שחבריה רוצים בהם, לחוויה של שייכות, לתחושת ה ביחד. אי שמירה על קשר עם הילד החולה היא בעלת משמעות כבדה.  כאשר קשרים חברתיים, עמוקים פחות או יותר, שהיו לפני המחלה נפסקים עם אבחונה, המשמעות יכולה להיות: שכחו אותי, עזבו ונטשו אותי, אני לא מספיק חשוב, ויתרו עלי. הפגיעה האפשרית בתקווה, במצב הרוח, ובמוטיבציה להלחם במחלה הינה ברורה.

 

הסיבה השנייה שבגללה אנו רואים חשיבות רבה לקשר חברתי היא ההתפתחותית. ההתרועעות עם ילדים אחרים בני הגיל חיונית להתפתחות החברתית ולהתפתחות של תהליכי חיברות.  

לילדים הצעירים יותר - גן חובה וכיתות נמוכות -  הקשר עם ילדים אחרים תורם לפיתוח כישורים חברתיים ובכלל זה  היכולת לשיתוף פעולה, לתחרות, לניהול כעסים, לניהול עימותים ולניהול קשר חברי קרוב. לגבי מתבגרים הקשרים עם בני הגיל חשובים בהתהליך התפתחות הזהות האישית והזהות המינית, כקבוצת תמיכה בתהליך האינדיוידואציה מול ההורים, כקבוצת השייכות בתהליך החברות ועוד.

 

ישנם בתי ספר בהם המחנכת, היועצת או המנהלת מכירות בחשיבות שמירת הקשר החברתי עם התלמיד החולה ומקפידות בעצמן לשמור על קשר עם הילד ומשפחתו.  עם זאת,  לא מעט פעמים, הסגל החינוכי אינו מצליח לדאוג לכך שגם החברים ישמרו על קשר עם הילד, ודווקא זה כה חשוב. אכפתיות, נחישות ויצירתיות הכרחיים בתהליך.  

 

משך זמן הטיפולים הוא כאמור ארוך, וקל מאוד לילדים "לשכוח" את התלמיד הנעדר, בחינת "רחוק מן העין רחוק מן הלב". בנוסף, עקב המצב הרפואי, לפעמים אפשר לבקר את התלמיד ולפעמים לא. למשל,  כאשר רמת החיסון שלו יורדת או כאשר הוא כאוב, עצוב או כעוס. לפעמים אין לו כוח פיזי או נפשי אפילו לענות לשיחות בטלפון. בכל זאת חיוני לחפש דרכים לעודד את הילדים בכיתה לשמור על קשר עם הילד החולה בסבלנות, בנחישות, ועם אורך רוח. כמעט תמיד הילד החולה משתנה מאוד פיזית עקב תופעות הלוואי של הטיפולים. יש לו קרחת, צבע העור לפעמים משתנה, הוא רזה מאוד, או שמן ומנופח מתרופות ולילדים קשה ומפחיד לראותו. הילדים עצמם זקוקים אז לתמיכה ולליווי. 

 

יש ילדים שלרפואה עדיין אין מענה למחלתם, וברור שהם עומדים למות אך אין יודעים מתי.  מיד מתעוררת השאלה אם נכון אז לבקש או לעודד חברים ללוותם בדרכם, שיכולה להיות ארוכה. ומנגד, האם זה נכון והוגן להשאיר ילדים כאלה ללא קשר חברתי?

 

בנוסף לקשר האישי הבלתי אמצעי, אפשר היום לשמור על קשר חברתי בעזרת אמצעים טכנולוגיים שונים: לצלצל, לשלוח דואר אלקטרוני או SMS.  היום גם יש בתי ספר בהם ניתן "להזמין" את הילד להשתתף בשיעורים בכיתה באופן וירטואלי בעזרת תקשורת אלקטרונית. 

 

לאחר סיום הטיפולים הילד אמור לחזור לכיתה והוא עדיין ללא שיער, חלש פיסית, חושש מדחייה חברתית, לא בטוח בעצמו וביכולותיו. לקראת חזרתו של התלמיד לבית הספר יש חשיבות להכנת תוכנית, שתעזור לו בהשלמת הפערים הלימודיים תוך שיתוף כל המורים הנוגעים בדבר

 

התחום הרגשי

מגוון הרגשות הקשים שמאפיינים את הילד החולה ומשפחתו הוא רחב ועמוק. העומס הרגשי נמשך גם אחרי סיום הטיפולים, בתקופת המעקב הארוכה הנמשכת כחמש שנים.  הפרופיל הרגשי משתנה מילד לילד ומשתנה גם לאורך הזמן – החל מבלבול, אובדן עשתונות ואימה בזמן אבחון המחלה, והמשך בכעס, עצב, כאב , אשמה, בושה, חרדות קשות, תחושת בדידות ופחד מפני המוות. אנו נתמקד בפרק זה ברגשות הנוגעים לקשר בין הילד והמשפחה לבין בית הספר. 

 

כל דבר שמשמח את הילד ומקל על מצוקתו הרגשית, עוזר לו להסיח את דעתו מהמחלה ומהטיפול ולהתמקד במה שאינו קשור לבית החולים, הוא דבר מבורך.   קשר חברתי הוא בעל פוטנציאל גם לשמח ילד וגם להסיח דעתו מהמחלה, מבית החולים ומן הטיפולים. זהו עניין בעל חשיבות עצומה.

 

חוסר שליטה וחוסר אונים הם חוויות חזקות במהלך הטיפולים במחלה, הן לגבי ההתנהלות במציאות והן לגבי החוויה הפנימית. תחומי חיים רבים שהיו בשליטה של הילד ונתונים לבחירה ולהחלטה שלו שוב אינם בשליטתו. הטיפול קובע מה הילד יכול לעשות ומה מותר לו, מה הוא יכול לאכול, מתי ועם מי הוא יכול להיפגש, האם יהיה בבית או בבית חולים והאם  מותר לו לצאת מן הבית לרחוב או לסרט או שעליו להיות בבידוד. יותר מכך, גופו חשוף לבדיקות, לדקירות, להחדרת תרופות, לניתוחים, להקרנות, ואין לו כל שליטה על כך. חוסר השליטה וחוסר האונים לגבי התנהלות החיים הם עצומים. בילוי זמן עם חברים הוא עיסוק מוכר בו יש לילד שליטה רבה, והוא מקושר אל הבריאות והנורמליות. החוויות של אין אונים וחוסר שליטה אינן מרכזיות ודומיננטיות בקשר עם החברים וההתנהלות תואמת יותר את הנינוחות הרגילה, הקודמת, הבריאה.

 

בגלל תופעות הלוואי הקשות של הטיפולים, גוף הילדים מאוד משתנה. רוב השינויים הגופניים ייעלמו כאשר יסתיימו הטיפולים,  אבל עבור ילדים, וגם עבור מתבגרים, לזמן אין כאן משמעות. "זה שאני יודע שהשיער יצמח לי בעתיד ממש לא מרגיע, היום קשה לי כל כך...". החוויה של השינוי הגופני וחוסר היכולת לסמוך על הגוף וצורתו גוררת בעקבותיה התמודדות קשה עם נושא דימוי הגוף, הדימוי העצמי והערך העצמי. במצב זה של חשש ובושה, שמא הילדים לא ירצו להיות חברים שלו, שייבהלו מהמראה שלו וידחו אותו, גילויי חיבה וקבלת אהבה מצד הילדים בכיתה והמורים הם עבור הילד החולה דבר שלא יסולא בפז.

 

ילדים שלקו בגידולים סרטניים במוח

 

הטיפול בגידולים במוח, ניתוח או הקרנות, עלול לגרום לקשיים קוגניטיביים, התנהגותיים או לפגיעות פיזיות שונות כגון בשמיעה, בראייה או לפגיעות נוירולוגיות. התוצאה המשולבת של הגידול והטיפולים בו היא האפשרות  שהילדים יסבלו מקשיים פיזיים ארוכי טווח ומבעיות פסיכולוגיות.  סיכויי ההישרדות של ילדים אלה נמוכים בהשוואה לילדים החולים בסוגי סרטן אחרים.  

 

לילדים שלקו  בגידולי ראש, קשה במיוחד לחזור לחיים רגילים אחרי הטיפולים.  עם זאת, רופאים מעודדים אותם לחזור לבית הספר מוקדם ככל האפשר, כדי להקנות חוויה של חזרה לנורמליות, שתאפשר לילד ולמשפחה להתנהל בחיי היומיום "כרגיל", ותיתן הזדמנויות לילדים להיות במסגרת חברתית לימודית בריאה.  הקושי הוא בכך שילדים אלה נעדרים בדרך כלל הרבה מהלימודים, ובגלל אופי המחלה והשלכות הטיפולים, רבים מהם סובלים מהפרעות למידה שונות כמו גם מהפרעות התנהגות.

 

במקרים רבים יש צורך באבחון נוירופסיכולוגי יסודי כדי לאתר את קשיי התפקוד ולהתאים לילדים תוכניות לימודים מתאימות. לפעמים יש למצוא מסגרת מתאימה, כשהמסגרת הלימודית הרגילה כבר אינה מתאימה להם. תפקיד המערכת החינוכית ביחס לילדים עם גידולי ראש הוא מרכזי וחשוב במיוחד.

 

 

 

סיום הטיפולים – החזרה לבית הספר

 

לכאורה, עם סיום הטיפולים החזרה לחיים של בריאות ולבית הספר אמורה הייתה להיות קלה, שמחה ופשוטה, אך לא כך הדבר. לעיתים תכופות הסיום קשה לילד ולמשפחה. בתקופת הטיפולים המחלקה והצוות גוננו על הילד והמשפחה והיו שם תמיד בשבילם. הקשר עם הצוות המטפל נתן תחושה של ביטחון ונבנתה שגרת התנהלות סביב בית החולים. עם החזרה ל"בריאות" חלה התרחקות הדרגתית מהמחלקה התומכת, ומרכז הכובד עובר לבית הספר, לחברים. מעבר שכלל אינו פשוט. בנוסף, כפי שכבר הוזכר, בדרך כלל נוצרים פער לימודי, מטען רגשי קשה וחששות חברתיים.  

 

 ישנן שתי קבוצות תלמידים שהתמודדות שלהם  עם החזרה לבית הספר בדרך כלל קשה במיוחד: הקבוצה הראשונה כוללת ילדים שחלו בגיל צעיר, לפני כניסתם לבית הספר או לגן חובה. לילדים אלה, לאחר החלמתם, קשה לפעמים להשתלב במסגרת לימודית מאחר שלא הייתה להם התנסות קודמת בכך, והם לא חוו את החוויה של יצירת קשר עם ילדים אחרים בני גילם. במקרים רבים הם לא הצליחו לרכוש מיומנויות חברתיות בסיסיות, או מיומנויות הקשורות למוכנות ולבשלות לכניסה למסגרת חינוכית.

 

לא קל לסגור פער זה אם המסגרת הלימודית לא מסייעת באופן אינטנסיבי ומתוכנן. ישנם מקרים רבים בהם הילדים מבטאים פחדים סביב הכניסה למסגרת. הם חוששים ללכת לגן או לכיתה א', וההימצאות בתוך קבוצת ילדים גדולה מפחידה אותם.

 

הקבוצה השנייה שיש לה קשיים מיוחדים, היא קבוצת הילדים הבוגרים שעוברים את הטיפולים ומסיימים אותם בשנות הלימוד האחרונות - כיתות י', י"א, י"ב או שנה אחר כך.  הקושי שלהם להשלים את הפער הלימודי גדול במיוחד. למרות שמשרד החינוך וגם האגודה למלחמה בסרטן מעניקים סיוע לימודי והקלות בבחינות הבגרות, לא קל להם לחזור ללימודים ולעבור את הבחינות.

 

כשהם מסיימים טיפולים עם תום הלימודים הפורמליים, בסוף י"ב, אין למתבגרים אלה מסגרת מסודרת לחזור אליה. חברים, עמם הצליחו יותר או פחות לשמור על קשר במהלך השנה שבה היו בטיפולים, מתגייסים לצבא והם נשארים שוב לבד, "שונים" מבני גילם, בלי מסגרת. חלקם מתנדבים לשירות בצבא, מיעוטם ממשיכים ללימודים גבוהים ואז יש להם מסגרת. רבים אינם בשלים להמשיך בלימודים גבוהים, אינם מוכנים לכך רגשית או אקדמית (חוסר בתעודת בגרות), אין להם מסגרת, ומצבם מורכב מבחינת השתלבות בעולם העבודה ובעולם המבוגרים.

 

 

הקשר בין בית הספר לבין בית החולים

 

Ongoing communication and collaboration among medical professionals, educational professionals, and families should be a matter of policy (Bessel, A. G. 2001. p-5).

 

אין כמעט מאמר או מחקר שעוסק בנושא זה שלא מדגיש את חשיבות הקשר בין בית הספר של הילד חולה הסרטן לבין הצוות הטיפולי בבית החולים. בהרבה מרכזים לטיפול בילדים חולי סרטן בעולם מתקיימות תוכניות, שעיקרן יצירת קשר בין המחלקה הרפואית לבין בית הספר. מדן-סאבין ושותפיה טוענים כי להתנהלות המורים משקל מכריע  בקידום  ההמשכיות החינוכית של הילד החולה במחלה קשה או בפגיעה בה. לדעתם, רוב אנשי החינוך לא קיבלו הדרכה ולא הוכשרו להתמודד ברמה הרגשית או האקדמית עם בעיותיו של הילד חולה הסרטן. 

 

במחלקה ההמטו-אונקולוגית בבית החולים ספרא לילדים, מרכז רפואי שיבא, אנו מקפידים לקיים קשר מסודר עם בית הספר בו לומד הילד חולה הסרטן. במהלך החודש הראשון לטיפולים, ולאחר שההורים נותנים את הסכמתם למפגש,  מוזמן צוות בית הספר לפגישה עם הצוות המטפל בילד בבית החולים. הקשר מנוהל ומתואם על ידי מורה בבית הספר של בית החולים לילדים, העובדת במערך ההמטו-אונקולוגי. מצד המערך משתתפים במפגש, בדרך כלל, בנוסף למורה: רופא/ה, אח/ות, פסיכולוג/ית, עובד/ת סוציאלי/ת ומטפל/ת באמנות.  בית הספר מחליט מי ישתתף בפגישה מטעמו, אך בדרך כלל משתתפים מנהל/ת בית ספר, היועצ/ת, רכז/ת שכבה, פסיכולוגית חינוכית, אחות בית הספר (אם יש כזו) והמחנכ/ת של הילד.  אם באותו בית ספר לומדים אח או אחות של הילד החולה אנו מזמנים גם את המחנכ/ת שלהם למפגש.

 

המפגש נמשך כשעתיים ותפקידו להתוות בסיס לתוכנית פעולה חינוכית לליווי התלמיד. תוכנית המותאמת לו לפי גילו, סוג מחלתו, הטיפולים שיעבור, ותפקודו כתלמיד לפני אבחון המחלה. זאת, כמובן, בהתאם למשאבים שיש לבית הספר.

מטרות המפגשים הן כדלהלן:

א.       לתת לצוות בית הספר מידע רפואי רלוונטי על מחלות סרטן בילדים, במיוחד מחלתו של תלמידם. לתת להם מידע רפואי על הטיפולים שיעבור, תופעות הלוואי הצפויות וההשלכות של אלה על חיי היומיום שלו. למשל, האם ישנה סבירות שיוכל לבקר בבית הספר במהלך הטיפולים, האם מתוכנן פרוטוקול טיפולי הכולל אשפוזים רבים, או בעיקר טיפולי יום אמבולטוריים, האם מתוכננים ניתוחים והשלכותיהם, האם מתוכננת השתלת מח עצם והשלכותיה;

ב.       לקבל מצוות בית הספר מידע על הילד, אופיו, אופני תפקודו הלימודי והחברתי כדי לעזור לנו למצוא את הדרכים המתאימות ביותר לתמוך בו.

ג.        לתת לצוות בית הספר מידע פסיכולוגי לגבי המשמעויות הנפשיות וההשלכות הרגשיות של אבחון המחלה והטיפול בה על התלמיד ועל משפחתו. למשל: הפחדים, הכעס, הדאגה, תחושת חוסר השליטה וחוסר האונים, הכאב והבדידות, הפחד מהמוות או על הדינמיקה המשפחתית שלעיתים קרובות מתפתחת, כגון התהדקות הקשר בין הילד להורים, רגרסיה התנהגותית ורגשית, פחדים, דאגות וחרדות של ההורים, הגנתיות יתר ופינוק, חוסר פניות למצבם של אחים ואחיות של הילד החולה ועוד;

ד.       לעזור לצוות בית הספר לפתח ולתכנן דרכים ואמצעים לגיוס משאבים לתמוך בילד חולה הסרטן ולפי הצורך והמשאבים לתמוך במשפחה במהלך הטיפולים. למצוא יחד דרכים יצירתיות ויעילות לשמור על הקשר של בית הספר, הצוות וילדי הכיתה עם הילד החולה, וזאת לאורך זמן, ובוודאי לדאוג שילדים בכיתה לא יציקו לילד החולה בגלל מחלתו, או השפעות הלוואי של הטיפול על גופו.

ה.      לתת לצוות החינוכי תחושת ביטחון, קווים מנחים ומשאבים לתכנן את אופן מסירת המידע על הילד לילדי הכיתה, ולהתמודד עם ההשלכות הרגשיות והחרדתיות שעלולות להתעורר אצל הילדים. ישנם מקרים בהם ההורים של הילד או אף הילד עצמו אינם רוצים כי בכיתה ידעו על המחלה, לפעמים מפחד שירחמו על הילד או שיתייחסו אליו כשונה. אך ללא הסבר לכיתה מדוע הילד נעדר מהלימודים, אי אפשר לגייס את עזרת הילדים בתמיכה ובליווי של הילד החולה. נושא נוסף שעמו על הצוות החינוכי להתמודד הוא תגובת ההורים של ילדי הכיתה. לפעמים ההורים מתגייסים אף הם לסייע למשפחה, ולפעמים הם נבהלים וחוששים מן המפגש של ילדם עם ילד חולה סרטן;

ו.         ליצור בסיס לקשר מתמשך, לרוב טלפוני אך לא באופן בלעדי, בין נציג צוות בית החולים, בדרך כלל המורה או הפסיכולוגית לבין נציג צוות בית הספר, בדרך כלל המחנכת או היועצת. יש ילדים שלגביהם הקשר בין בית החולים לבין בית הספר חשוב ונחוץ יותר, ויש ילדים שזקוקים לכך פחות. הדבר תלוי בשיתוף הפעולה בין ההורים לבין בית הספר ובתפקודו של הילד בבית הספר לפני מחלתו. למשל, המצב של ילד שהוא תלמיד טוב או ילד מאוד חברותי שונה ממצבו של ילד שאיננו תלמיד כל כך טוב או שאין לו חברים טובים בכיתה.

 

תחום בעל חשיבות רבה, שאנו בתחילת פיתוחו, הוא מפגשים מסודרים בין צוות בית הספר לבין צוות בית החולים עם סיום הטיפול האקטיבי במחלה ולקראת חזרתו של הילד לבית הספר. חזרה מסודרת עם סיום הטיפולים, היא עניין מורכב  ויש חשיבות  לפגישה בה הצוות המשותף יפתח תוכנית של חזרה לבית הספר מבחינה לימודית וחברתית, תוך התייחסות לפערים הלימודיים,  לפחדים ולדימוי העצמי הגופני והחברתי. על התוכנית להיות מותאמת לתלמיד ולצרכיו. חשוב להבין כי יש כאן תהליך של שיקום הדרגתי, ולכן יש צורך במעקב צמוד של בית הספר אחר התקדמות הילד, בוודאי בשלבים הראשונים של חזרתו. 

 

 

סיכום

 

מטרת מאמר זה הייתה לתאר את חשיבותה של המערכת החינוכית בליווי ילד חולה סרטן במהלך הטיפולים הארוכים שהוא עובר. המאמר סוקר את הבעיות  העיקריות של הילדים החולים, שיש להן נגיעה או משמעות בהקשר של המערכת החינוכית. אחד האפיונים החשובים של מחלת הסרטן הוא התנהלות לא מסודרת ולא בהתאם לתוכנית הגנטית. גם ההתנהלות של הילד במהלך המחלה אינה מסודרת, ולכן גם התנהלות הליווי של הילד חייבת להיות דינמית וגמישה.

לפעמים הילד לא יכול או לא רוצה לפגוש חברים, אפילו לא לדבר איתם בטלפון. ולפעמים הוא כל כך זקוק להם. שמירה על קשר עמו אינה פשוטה ודורשת הבנה, יצירתיות וחברות. כל זאת על רקע של תהליך שדורש נשימה ארוכה, הרבה נחישות ומודעות. "אני חושבת לעבור לבית ספר אחר", אמרה לי נערה שעומדת לסיים את הטיפולים, "החברות לא שמרו על קשר, אפילו  לא מטלפנות, וגם המחנכת לא". 

 

פיתוח מודעות, הבנה, משאבים וכלים בניהול תהליך מורכב וארוך זה, בזמן הטיפולים, ולא פחות עם חזרתם לבית הספר, הוא סם חיים עבור הילדים החולים.

 

      

מקורות

  1. Vance, Y. H. & Eiser, C. (2002). The school experience of a child with cancer.  Child: Care, Health and Development. 28, 1, 5-19.
  2. Brown, R. & Madan-Swain, A. (1993). Cognitive neurological and academic sequelae in children with leukemia.  J. of Learning Disability 26, 74-90.
  3. Colegrove, R. W. (1994). Best practices in school reintegration. In Thomas, A. & Grimes, Y. eds. Best practices in school psychology II, 665-672.  Silver Spring: National association of school psychologists.
  4. Kats, E. R., Rubinstein, C.L., Hubert, N. C. & Blew, A. (1988). School and social reintegration of children with cancer.  J. of Psychosocial Oncology 6, 123-140.
  5. Bessel, A. G. (2001). Children surviving cancer: psychosocial adjustment, quality of life and school experiences.  Exceptional Children 67, 3, 345-359.
  6. Brown, R., Madan-Swain, A., Walco, G. A., et all. (1998). Cognitive and academic late effects among children previously treated for acute lymphocyte leukemia receiving chemotherapy as CNS prophylaxis. J. of Pediatric psychology 23, 330-340.
  7. Pendley, Y. S., Dahlquist, L. M. & Dreyer, Z. (1997). Body image and psychosocial adjustment in adolescent cancer survivors.  J. of Pediatric psychology 22, 29-43.
  8. Davis, K. (1989). Educational needs of terminally ill students.  Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 12, 235-245.
  9. Packar, R. J. & Reddy, A. (2004). New treatments in pediatric brain tumors.  Treatments Options in Neurology 6, 377-389.
  10. Mulhern, R. K., Merchant, T. E., Gajyer, A. et al. (2004). Late Neurocognitive Sequelae in Survives of Brain Tumor in Childhood. Lancet, Oncology 5, 399-408
  11. Carpentieri, S. C., Meyer, E. A., Delaney, B. L. Et al. (2003). Psychosocial and behavioral functioning among pediatric brain tumor survivors. J. of Neuro-oncology, 63, 279-287. 
  12. Upton, P. & Eiser, C. (2006). School experiences after treatment for a brain tumor.  Care, Health and Development, 32, 1, 9-17.
  13. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. & Dolgin, M. (1994). Perceived social support and adjustment of children newly diagnosed with cancer. J. of Developmental ands Behavioral Pediatrics, 15, 20-26.
  14. Heffer, R.W. & Lowe, P. A., (2000). A  review of school reintegration program for children with cancer. J. of School Psycol. 38, 5, 447-467.
  15. Madan-Swain, A., Brown, R. T., Welco, G. A. et al. (1998). Cognitive, academic, and psychosocial late effects among children previously treated for acute lymphocytic leukemia receiving chemotherapy as CNS prophylaxis. J. of Pediatric Psychology, 23, 333-340.
  16. Rynard,  D. W., Chambers, A., Klinck, A. M. & Gray, J. D. (1998). School support programs for chronically ill children: Evaluating the adjustment of children with cancer at school. Children’s Health Care, 27, 31-46.

 

 

 

 

 

 

 

 

חדשות
דלג על חדשות

חדשות

התחל עצור
8
12/07/2018
הנוגעים לפעילויות וקבלת שירותים מהסתדרות המורים
8
11/07/2018
מתנגדים לביטול הסייעות הרפואיות בגני הילדים
8
10/07/2018
8
4/07/2018
עובדי הוראה יקרים, בעקבות הודעת משרד הבריאות לפיו ...
8
2/07/2018
הוא רק תחילת המסע
שלבי חינוך
דלג על שלבי חינוך
Banners
דלג על Banners
עבור לתוכן העמוד